Ny model skal hjælpe til hurtigere behandling af kræftsyge børn

I behandlingen af kræft blandt børn er det afgørende at kunne stille en præcis diagnose så hurtigt som muligt, så sygdommen ikke når at udvikle sig. Men i begyndelsen af et sygdomsforløb er det ofte svært at skelne mellem harmløse symptomer og tegn på en alvorlig og måske livstruende kræftsygdom.

Et nyt studie gennemført af af forskere ved Rigshospitalet og Institut for Antropologi har nu gennem 32 interviews med forældre til kræftramte børn undersøgt den ofte kringlede vej, fra barnets første symptomer melder sig, til en sikker diagnose er på plads, og lægerne kan igangsætte en behandling.

Vores undersøgelse viser, at mange af dagligdagens signaler og sygdomstegn hos børnene kan gå tabt undervejs – f.eks. i en travl hverdag eller ved samtalen med lægen.

Undersøgelsen viser, at det kan være en både lang og kompliceret proces. Et frem-og-tilbage-forløb, hvor typisk den praktiserende læge, men ind imellem også forældrene, i begyndelsen undervurderer eller misfortolker symptomerne og afblæser alarmen. I de undersøgte cases tog det mellem nogle få uger og tre år at nå frem til en diagnose.

”Vores undersøgelse viser, at mange af dagligdagens signaler og sygdomstegn hos børnene kan gå tabt undervejs – f.eks. i en travl hverdag eller ved samtalen med lægen. Kan vi få større opmærksomhed på det, ikke mindst blandt de praktiserende læger, vil det kunne flytte den diagnostiske proces lidt frem. Og det kan i sidste ende redde liv,” siger professor MSO Ayo Wahlberg, der har været ansvarlig for den antropologiske del af undersøgelsen.

Frustrerede forældre

Den nye undersøgelse er gennemført på Rigshospitalets BørneUngeAfdeling med sundhedsantropolog Line Hjøllund Pedersen som projektansvarlig i samarbejde med Marie Cordt, også fra Rigshospitalet, samt Institut for Antropologi, hvor Ayo Wahlberg bl.a. bidrog til projektets centrale interviewdel.

Her var det for ham slående, hvor frustrerende forløbet frem mod en diagnose kunne opleves af flere forældre.

”Nogle oplevede gang på gang at tage barnet til lægen, som mente, at det nok bare var en influenza eller noget andet mere uskyldigt. Men også forældre kan undervurdere alvorlige symptomer. Vi håber derfor, at undersøgelsen kan bidrage til undervisningen af læger, men også til kommende kampagner rettet mod offentligheden, der skal informere om typiske symptomer hos børn med kræft,” fortæller Ayo Wahlberg.

Han peger desuden på, at forældre med et godt socialt netværk ofte vil stå stærkere i kontakten med sundhedsvæsenet eller kan hjælpe dem med at forstå alvoren. Flere forældre peger f.eks. på, at råd fra venner og bekendte fik dem til at reagere hurtigere eller være mere insisterende over for lægen.

”Men her kan også de praktiserende læger bidrage til at fremskynde diagnosen ved at spørge mere ind til barnets symptomer og høre, om andre i omgangskredsen har kommenteret dem. Det er selvfølgelig en balancegang, for lægen skal heller ikke skabe unødig angst,” siger Ayo Wahlberg.

Ny diagnosemodel

Ud af undersøgelsen er samtidig vokset en ny teoretisk model, der forsøger at samle og mere præcist beskrive, hvordan processen frem mod diagnosen af de kræftramte børn reelt forløber (se figuren).

Figur: Model for diagnostisk triage

Den adskiller sig fra andre modeller ved i højere grad at betone, at diagnosen ofte er resultatet af et mere komplekst forløb, hvor advarselslamper skiftevis tændes og slukkes, og hvor forældrenes og andre pårørendes egne observationer og handlinger også vejer tungt. Forskerne kalder det ’diagnostisk triagering’.

Triage er den ofte formaliserede sortering af patienter, som læger foretager for at sikre, at de alvorligst syge eller mest akutte patienter kommer hurtigt i behandling. Modellen udvider forståelsen af triage-begrebet fra ikke kun at være noget, der foregår i en klinisk kontekst, men også i hjemmet.

Den nye model er derfor studiets egentlige teoretiske bidrag, forklarer Ayo Wahlberg.

”Med udvikling af denne model vil vi gerne udvide forståelsen af diagnostisering som en kompleks proces, der ikke nødvendigvis er lineær – fra oplevet symptom til diagnose – da den ofte vil involvere mange parter. Modellen er udviklet på baggrund af de oplevelser, som forældre til børn med kræft har haft, men den har en bred relevans, som rækker ud over børn og kræftbehandling.”

Læs den videnskabelige artikel hos tidsskriftet BMC Health Services Research (åben adgang): Parent’s perspectives of the pathway to diagnosis of childhood cancer: a matter of diagnostic triage

Emner