Ph.d.-stipendiater – Københavns Universitet

Videresend til en ven Resize Print Bookmark and Share

Institut for Antropologi > Ansatte > Ph.d.-stipendiater

Marie Kofod Svensson

Marie Kofod Svensson

Ph.d.-studerende

En barndom på hjertets præmisser - Et antropologisk perspektiv på hjertebørnsfamiliers oplevelse og håndtering af medfødte hjertefejl

I dette erhvervs-ph.d.-projekt undersøger jeg hvordan familier oplever og håndterer det at have et barn med medfødt hjertefejl. Fokus er på familier med børn i alderen 0-17 år med moderate og komplekse hjertefejl, og inkluderer perspektiver fra hele familien - både hjertebørn, forældre og søskende. Jeg er i særdeleshed interesseret i familiernes hverdagsliv, men inddrager også perspektiver fra kliniske settings og patientstøtteaktiviteter hvor hjertebørnsfamilier mødes.

Projektet har fire overordnede temaer:

1. Behandling & støttetilbud, dvs. hvordan familierne oplever og bruger de behandlingsmuligheder og støtte-tilbud som tilbydes af det danske sundhedsvæsen, det sociale system og patientorganisationer.

2. Familiedynamikker & familien som behandlingsstyregruppe, dvs. hvordan hjertefejlen påvirker familiens dynamikker, specielt med henblik på familien som den daglige varetager af barnets sundhed og behandling.

3. Usikkerhed & håb, dvs. hvad det betyder for hjertebørnene og deres familier at leve med usikkerhed i forhold til fx fremtidig prognose og operationers udfald, men også deres håb om udvikling af nye behandlingsmuligheder, stabilisering af sygdommen osv.

4. Selvbestemmelse & inddragelse, dvs. hvordan patientinddragelse og graden af selvbestemmelse opleves og forhandles når patienten er et mindreårigt barn.

Projektet er et samarbejde mellem Institut for Antropologi og Hjerteforeningen, og er finansieret af Børnehjertefonden samt Innovationsfonden.

Hovedvejleder: Ayo Wahlberg, professor MSO, Institut for Antropologi, Københavns Universitet

Virksomhedsvejleder: Gunnar Gislason, forskningschef ved Hjerteforeningen, Professor i kardiologi ved Københavns Universitet, forskningschef ved Hjertemedicinsk forskningsenhed på Gentofte Hospital

Medvejleder ved virksomhed: Mettine Due, projektleder, Hjerteforeningen

Ekstern bivejleder: Christian Vium, postdoc, Institut for Kultur og Samfund - Afdeling for Antropologi, Århus Universitet

ID: 145652236